Pokazywanie postów oznaczonych etykietą choroba. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą choroba. Pokaż wszystkie posty

wtorek, 24 sierpnia 2010

Dorota Terakowska - "Poczwarka"


II rok, kierunek: pedagogika specjalna, specjalizacja : surdopedagogika. Magister? Jeszcze nie wiem, albo tyflopedagogika albo oligofrenopedagogika - jednak co bym nie wybrała i na jakiej specjalizacji teraz nie była to i tak tematyka tej książki pojawiła się w odpowiednim czasie i w odpowiednim miejscu. Bo posługiwałam się studencką wiedzą, przekonaniami, wiarą innych i ich pewnością, a także emocjami takimi jak: złość, irytacja, chwilowa nienawiść oraz smutek, wiara, nadzieja, miłość. Mieszanka, która doprowadzała mnie w jednej chwili do wybuchów śmiechu, aby w drugiej doprowadzić do niezmiernej irytacji, do łez a także niekiedy nadziei na lepsze jutro.
"O "dzieciach gorszego Boga" najłatwiej nie mówić. Dorota Terakowska napisała - z niespotykaną wrażliwością i czystością spojrzenia."
Jest to historia młodego małżeństwa Adama i Ewy (ona ma 35 lat, on 37). Są szczęśliwi, bogaci, zakochani, z planami na przyszłość. Dopiero co wybudowali doskonały dom, z ogromnym ogrodem, z pokoikiem dla dziecka, kiedy to nastała (według ich mniemania) szpitalna tragedia. Zamiast idealnej córeczki, o idealnie niebieskich oczach, idealnych brązowych włosach i idealnie kształtnych rączkach i nóżkach pojawiło się w ich życiu (jak mówił Adam..) TO. Dziecko zwane niekiedy Mongołem, pieszczotliwie Muminkiem, dobitnie zaś dzieckiem z zespołem Down'a. Niekształne ciało, zapadnięte powieki, wiecznie opadnięta dolna szczęka z wystającym ogromnnym, opuchniętym językiem. Jak powiedział Adam: każda choroba - niewidomy, głuchy, z białaczką, nowotworem... ale nie z zespołem Down'a, nieestetycznym wyglądem wywołującym nieopisaną odrazę. a Ona? Wpierw sądziła tak samo, nazywała dziecko TYM, aby łatwiej pogodzić się z oddaniem dziecka do zakładu specjalnego. Kiedy to niespodziewanie, nieproszenie weszła do gabinetu Anna i zmieniła przyszłość chorego dziecka - przekonała Ewę, że mała, niekształtna dziewczynka to Dar Pana.
I tak to się zaczęło...
Adam odrzucił Marysię zwaną Myszką, zamknął się w gabinecie, a gdy już musiał pójść do kuchni przebiegał przez hol omijając córeczkę, jakby ona w ogóle nie istaniała.
Ewa starała się sprostać wyzwaniu. Skrupulatnie, z cierpliwością uczyła Myszkę "normalnego" zachowania, uczyła ją mówić, a jeszcze dokładniej uczyła samą siebie rozszyfrowywać zachowanie córki. Wychodziła z nią na spacery, choć tak bardzo się jej wstydziła, rozmawiała z obcymi, choć tak bardzo bała się współczucia i ciekawości, szła do supermarketu choć wiedziała, że grozi jej "ośmieszenie" (kiedy to raz Myszka rozebrała się na samym środku, a ze strachu zrobiła siusiu pod siebie i dostała rozwolnienia). Wszystko to Ewa znosiła cierpliwie, choć i nie raz traciła panowanie nad sobą. W końcu była sama, tylko ona rozumiała Myszkę i tylko ona mogła obdarować ją miłością.
Adam zniknął... żył obok ale nie z nimi, dawał pieniądze choć nie spędzał z nimi czasu, podglądał córeczkę ale nigdy z nią nie rozmawiał. Zgubił się... i sam nie wiedział czemu. Ja już wiem, i to jeszcze bardziej mnie smuci.

Ta książka uczy. I to nie tylko podstawowej wiedzy na temat okrutnej choroby jaką jest zespół Down'a ale też uczy cierpliwości, zrozumienia, otwartości - tak samo jak się uczy sama Ewa. W końcu nie takie plany życiowe posiadała, nie przewidziała w swym życiu dziewczynki chorej na debilizm, o upośledzeniu tak głębokim, że zwykłe postawienie kubka na stoliku bywało zbyt skomplikowane. O zaplataniu koszyków nie było nawet co marzyć...

Smutna historia, pełna pozytywnego nastawienia ale niestety bardziej przepełniona negatywnymi emocjami, ze strony obcych ludzi jak i ze strony tych bliskich. Bo tylko wężowi można zaufać... jego Ogrodowi, z jego magicznymi jabłkami.

...jeśli się wsłuchasz to uslyszysz jak trawa rośnie...

------------------
Powoli zaczynam się gubić.. trzy książki rozpoczęte ale nieskończone, czwarta przeczytana, a dodatkowe 3 nawet nietknięte. Coś nie mogę trafić historią na nastrój, dlatego jedno mówie, że czytam, a drugie opisuje w postaci recenzji.. za co bardzo przepraszam. :)

piątek, 30 lipca 2010

"Wiosłować bez wioseł" - Ulla-Carin Lindquist

(Anita Lipnicka & John Porter - Leraning how to fall)


"Każda sekunda to jedno życie"


"Wiosłować bez wioseł" jest to dziennik Ulli-Carin pełen wspomnień, rozterek, strachu, rozmyślań, łez, miłości, oddania, wiary, przyjaźni, siły, marzeń, pomocy, empatii, uśmiechu... utraty. Pokazuje, jak skrajne uczucia mogą towarzyszyć 7miesięcznej walce z nieuleczalną chorobą SLA, o której pojęcie ma naprawde niewielu ludzi. Paraliżuje ciało, wyniszcza umysł, uzależnia od drugiej osoby, obezwładnia. Wszystkiemu towarzyszyły moje łzy, mój smutek, moje rozmyślenia "a gdyby...". Bo jest to historia smutna. Bo jest to historia prawdziwa.

"Właśnie teraz - umierając - uczysz mnie żyć... w każdej duszy drzemie orzeł..."

Po kilku miesiącach choroby Ulli, kiedy SLA zabrało jej możliwość delektowania się jedzeniem jak i jej ulubionymi trunkami, zaczęłam (dla niej..) pić pomarańczową herbatę, rzuć gumę cytrynową, podgryzać surimi zamoczone w sosie czosnkowym, podjadać budyń w słonecznikowym kubku... bo Jej należały się smaki potraw, bo jedząc i pijąc chciałam przekazać Jej choć cząstkę tego, co czuły moje kubki smakowe. Zaś Ulli pozostała tylko rurka w brzuchu imitująca pępowine dopiero co narodzonego dziecka (cóż za ironia losu...).

"Odwrócona do góry nogami data 1961 ciągle jest tą samą datą"

Przy dzienniku przepełnionym wszystkim co są w stanie przekazać słowa nie mogę powiedzieć "polecam" czy "odradzam". Jest to cząstka z życia kobiety, która posiadała męża, dwie córki, dwóch synów i oddaną przyjaciółkę. Bo to trzeba poczuć, bo w to trzeba uwierzyć.. Bo w słowach zawarta jest realność wydarzeń.

"To nic groźnego. To przecież tylko ja..."


Bo łzy otulają me policzki..

"Każda sekunda to jedno życie"